Tokom istraživačke faze koristili smo individualne polustrukturirane intervjue sa pacijentima kako bismo čuli njihova iskustva i istražili njihove uočene potrebe i očekivanja. Istraživački protokoli su dostavljeni i odobreni od strane sljedećih etičkih odbora:

• Komisija Cantonale d'éthique de la recherche, Ženeva, Švicarska
• Etički odbor Doma zdravlja Doboj
• Etički odbor Doma zdravlja Orašje

Intervjuisani pacijenti  (62 u Doboju i 30 u Orašju) su odabrani tako da predstavljaju spektar terminalno bolesnih pacijenata i da osiguraju da je starosna i polna distribucija reprezentativna za populaciju registrovanu u domovima zdravlja u Doboju i Orašju. Podaci su kodirani u programu Epi-Info 7 i kvalitativno analizirani pomoću induktivnog tematskog pristupa.

Rezultati su pokazali sljedeća ključna pitanja koja treba riješiti:

U Doboju postoji nedostatak informacija za pacijente o njihovom stanju i postojećem sistemu podrške, što rezultuje osjećajem bespomoćnosti kod ovih pacijenata. Osim toga, pacijenti su opisali potrebu za boljim menadžmentom njihovih simptoma od strane zdravstvenih radnika (najviše menadžment boli i anksioznosti / depresije). Nedostatak adekvatnog liječenja simptoma dovodi pacijente  do donošenja vlastitih odluka i samoliječenja. Pacijenti su često izražavali nedostatak autonomije u svakodnevnim aktivnostima, osjećaje izolacije sa nedostatkom pažnje, veliku ovisnost o drugima i stigmu. Mnogi pacijenti su rekli da osjećaju da su teret porodicama i naveli da su njihovi njegovatelji iscrpljeni.

U Orašju  su pacijenti dobro informisani o svojoj dijagnozi, ali im je nedostajalo, kao i u Doboju, informacije o tome gdje pronaći odgovarajuću podršku. Bolje liječenje simptoma (bol, anksioznost i depresija) i poboljšan pristup opioidima su pomenuti kao prioriteti. Pristup njezi je  teži za pacijente koji nemaju dovoljno novca za plaćanje usluga, dok pacijenti s više novca mogu biti ugroženi poli-medikacijom i nemaju adekvatnu koordinaciju njege jer obilaze različite ljekare i klinike. Orašje je ruralno područje, izolacija je rjeđa.  Pacijenti često imaju  poteškoće u transportu do zdravstvenih ustanova.

Ovi nalazi naglašavaju da postoji veliki jaz u tome šta pacijenti žele u njezi na kraju njihovih života i uslugama koje su trenutno dostupne.